Como Vivir con Incapacidad Visual Causada por Degeneración Macular

¿Qué es degeneración macular relacionada con la edad?

Degeneración macular relacionada con la edad (ARMD, por sus siglas en inglés: Age-Related Macular Degeneration), es la principal causa de pérdida de la visión entre los americanos mayores. La mácula es la pequeña área en el centro de la retina que hace posible ver los detalles con precisión desde la parte central del ojo. La degeneración macular resulta en la visión central borrosa o distorsionada o en un punto central ciego (una laguna en el campo visual) llamado escotoma. Cuando la visión central se incapacita, las personas mayores tienen dificultad en reconocer rostros y colores, conducir un automóvil, leer o hacer labores manuales cercanas, como coser u otras labores manuales.

La degeneración macular relacionada con la edad resulta en una distorsión gradual y a veces en la pérdida completa de la visión central. Aunque la degeneración macular relacionada con la edad tiene el efecto de crear "un punto ciego" en el centro del campo visual, la visión fuera del campo visual no es afectada. La degeneración macular por sí sola no resulta en ceguera total.

Las personas cuya visión es afectada por la degeneración macular relacionada con la edad están consideradas tener "baja visión" o una pérdida de la visión lo bastante severa como para interferir con la habilidad de realizar las actividades diarias y que no puede ser corregida a normal por anteojos o gafas convencionales, lentes de contacto, medicamentos o cirugía.

Tipos de degeneración macular

Hay dos tipos de degeneración macular: el tipo seco o atrópico y el tipo húmedo ohemorrágico. El ARMD seco es la forma más común y es causado por la atrofía del tejido de la mácula. Depósitos amarillentos llamados drusen se forman debajo de la mácula y causan que ésta se afine y se seque.

Es el menos severo de los dos tipos de ARMD. No existe un tratamiento conocido que prevenga la degeneración macular o que pueda retornar la pérdida de la visión, y no existe un tratamiento médico específico para restaurar la visión.

El tipo húmedo de ARMD es sus etapas avanzadas causa el rápido crecimiento de pequeños vasos sanguíneos debajo de la retina. Los vasos sanguíneos afectados pierden sangre y otro fluido, que al formar tejidos cicatrizados causan la pérdida de la visión. Esta forma húmeda puede ser tratada con cirugía láser, que puede retardar la velocidad de la pérdida de la visión. El National Eye Institute (Instituto Nacional de los Ojos) apoya monetariamente una gran parte de la investigación médica y las pruebas clínicas para mejorar el tratamiento de la degeneración macular. Sin embargo, en la actualidad, es común que los problemas de la visión reaparezcan con el tiempo después de la cirugía con láser.

Señales de degeneración macular

La degeneración macular es fácil de detectar. Los síntomas incluyen áreas borrosas en una página de texto impreso, líneas rectas que parecen curvarse o doblarse en una página, y espacios oscuros o vacíos que obstaculizan el área central de la visión. Típicamente, la degeneración macular se desarrolla gradualmente con el tiempo y , con frecuencia, no se detecta en las etapas tempranas. No hay dolor asociado con la ARMD.

La degeneración macular puede ser detectada durante un examen de los ojos, por lo que es esencial que las personas de 55 años en adelante se examinen los ojos una vez al año. La ARMD también se puede detectar por una autoprueba usando un Amsler Grid , que puede ser obtenido de un oftalmólogo o un optómetro para usar entre exámenes. El grid o rejilla es un juego de una línea horizontal y una línea vertical que crea pequeños cuadrados con un punto en el centro de la rejilla. La persona con degeneración macular verá las líneas como curvas, rotas, borrosas o distorsionadas cuando mire directamente al punto en el centro. Si esto ocurre, haga una cita con un especialista en el cuidado de los ojos lo antes posible. Sin embargo, esta autoprueba no es un substituto para el examen anual de los ojos.

¿Cuán común es la degeneración macular relacionada con la edad?

La degeneración macular relacionada con la edad es la causa principal de la pérdida de la visión entre los envejecientes americanos de 60 ó más años de edad y su frecuencia aumenta de manera significativa después de los 65 años. Es más frecuente entre la población caucásica (raza blanca o europea).

En la actualidad, uno de cada veinte ciudadanos envejecientes se ven afectados con degeneración macular relacionada con la edad, y a medida que las personas vivan más años y la generación de explosión de bebés, tan comentada en inglés como la generación "baby boom" llege a la etapa de retiro o jubilación, se espera que el número de personas con degeneración macular relacionada con la edad sobrepase los 6.3 millones (Upshaw Institute for the Blind, 1998).

Es importante recordar que la degeneración macular por sí sola no causa la ceguera total. En efecto, la visión periférica o lateral, permanece intacta. Las personas con degeneración macular tienen lo que se refiere como "baja visión", lo que quiere decir que la persona todavía tiene alguna buena visión usable y puede aprender a usarla de la mejor manera posible. La persona puede aprender una técnica llamada miramiento exéntrico , que significa usar la visión periférica o lateral para ver objetos, moviendo el punto ciego fuera del centro de visión.

¡La ayuda existe!

Hay oftalmólogos y optómetros con entrenamiento especial en baja visión. Pídale al profesional a cargo del cuidado de sus ojos que lo refiera a un especialista en baja visión para un tipo especial de examen de los ojos llamado evaluación de baja visión. El especialista en baja visión puede ayudar al prescribir y proveer instrucción en dispositivos ópticos de baja visión, tales como:

• amplificadores de mano o de pie y lámparas de alta intensidad para
  
  
• leer páginas impresas o realizar otras tareas cercanas,
  
  
• telescopios de bolsillo para visión a lo lejos, como leer una señal en la calle o identificar el número de un autobús próximo y
  
  
• un televisor de circuito cerrado (CCTV) que magnifica y proyecta
  
  
• los materiales impresos en una pantalla de televisión.
  
  

Los especialistas en baja visión también asisten en la identificación de fuentes de asistencia financiera para la compra de dispositivos para la baja visión, que no están cubiertos por Medicare o los planes de seguro típicos de cuidado de la salud. Recientemente Medicare y Medicaid han cubierto los costos de los CCTVs basados en caso por caso, pero no hasta que el paciente disputara varios rechazos.

También están disponibles los paquetes de amplificación software para la pantalla de computadora—que agrandan la información en exhibición.

La tecnología actual hace posible ajustar el tamaño de la imagen y el contraste de la información proyectada en la pantalla indicadora.

Los lentes filtradores de luz especiales también están disponibles para ayudar a aliviar la incomodidad causada por el brillo y, en algunos casos, hacen que las imágenes aparenten ser más definidas.

Las personas con degeneración macular relacionada con la edad, también pueden hacer uso de dispositivos no ópticos tales como lámparas de alta intensidad para guías en tareas con luces, escrituras y firmas, y demarcadores de alto contraste.

Un profesional del cuidado de los ojos puede referirlo a una agencia de servicios para personas visualmente incapacitadas. Usted también puede ponerse en contacto con la agencia de rehabilitación de su estado al servicio de personas ciegas o visualmente incapacitadas, que por lo general se halla en la sección de agencias estatales en la parte posterior de una guía telefónica.

Los servicios de rehabilitación relacionados con la visión son proporcionados por maestros en rehabilitación, que trabajan con personas de baja visión para conservar su independencia, calidad y estilo de vida. Esto se logra cuando aprenden a realizar las tareas diarias mediante dispositivos adaptables y métodos alternativos que les permiten llevar a cabo las actividades diarias logrando lo mejor posible de la visión disponible.

Las personas con baja visión también pueden aprender a viajar independientemente usando un bastón blanco mediante la instrucción recibida de un especialista en orientación y movilidad. Ellas también pueden aprender a administrar sus hogares, leer, cumplir con su arreglo personal y efectuar toda una serie de actividades productivas y significantes, mientras continúan viviendo independientemente en sus propios hogares.

Los Libros Parlantes (Talking Books)—libros grabados en audiocasetes disponibles sin cargo alguno a través de la Biblioteca del Congreso—permiten que la persona mayor continúe disfrutando de la lectura.

Es importante recordar que la pérdida de la visión no es sinónimo de dependencia, aislamiento social o la necesidad de ingresar a un asilo de envejecientes. Las personas mayores que experimentan pérdida de visión relacionada con la edad, pueden seguir disfrutando de vidas llenas y productivas cuando tienen acceso a los servicios de rehabilitación de la visión, cuidado anual de los ojos y servicios de baja visión.

Recursos:

American Academy of Ophthalmology
655 Beach Street, P.O. Box 7424
San Francisco, CA 94109-7424

Teléfono: 415-561-8500
Fax: 415-561-8533
Sitio web: www.eyenet.org

American Foundation for the Blind
National Aging Program
11 Penn Plaza, Suite 300
New York, NY 10001

Teléfonos: 800-232-5463
212-502-7634
Fax: 212-502-7771
E-mail: afbinfo@afb.net
Sitio web: www.afb.org

American Optometric Association
243 Lindbergh Boulevard
St. Louis, MO63141

Teléfonos: (gratuito) 888-396 EYES (3937) ó 314-991-4100
Fax: 314-991-4101
Sitio web: www.aoanet.org

Association for Macular Diseases
210 East 64th Street
New York, NY 10021

Teléfono: 212-605-3719
Fax: 212-605-3795
E-mail: macular@macular.org
Sitio web: www.macular.org

Council of Citizens with Low Vision International
c/o American Council of the Blind
1155 15th Street N.W., Suite 720
Washington, DC 20005

Teléfono: 800-733-2258
Fax: 317-251-6588

Lighthouse International
111E. 59th Street
New York, NY.10022

Teléfono: 800-334-5497
Fax: 212-821-9727 ó 9728
E-mail: info@lighthouse.org
Sitio web: www.lighthouse.org

Macular Degeneration International
6700 North Oracle Road #505
Tucson, AZ 85704

Teléfono: 800-393-7634
Fax: 520-797-8018
E-mail: tperski@aol.com
Sitio Web: www.maculardegeneration.org

National Eye Institute
National Eye Health Education Program
2020 Vision Place
Bethesda, MD 20892-3655

Teléfono: 301-496-5248<
Fax: 301-402-1065
E-mail: 2020@nei.nih.gov
Sitio web: www.nei.nih.gov

National Federation of the Blind
1800 Johnson Street
Baltimore, MD 21230

Teléfono: 410-659-9314
Fax: 410-685-5653
E-mail: nfb@access.digex.net
Sitio web: www.nfb.org

Hecho disponible por la Fundación de Gurvetch